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認知症と診断されてつらい 家族といても孤独を感じる 専門家の回答

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若年性認知症の支援活動に関わってきた高橋惠美子さんが、若年性認知症の様々な悩みに答えます。

Q.半年前に若年性認知症と診断されました。妻は献身的に支えてくれていますが、この苦しみが妻にわかるはずはなく、孤独を感じてしまいます。若年性認知症の人が集まる家族会や認知症カフェを開いている地域もあるようですが、私の近所にはありません。(60歳・男性)

A.若年性認知症の家族会や支援者団体は全国にあるのですが、確かに数が少ないのが現状です。でも、一番自宅から近いところを見つけて、ぜひ、参加してみてください。多少遠くても参加する価値があると思えるかもしれません。

なぜなら私自身、20年ほど前に50代で若年性認知症を発症した夫を介護してきました。当時、若年性認知症の家族会は全国に2カ所しかなかったのですが、参加してみて「同じ境遇の人がこんなにもいるんだ」「自分の話をしたときにみんながわかってくれる」と感じ、孤独感が薄れていくのを感じました。家族会、認知症カフェはとても貴重な場だと思います。

「この苦しみが妻にわかるはずはなく」……と感じているようですが、本当でしょうか。妻は妻だからこその苦しみ、孤独を感じているかもしれません。若年性認知症の場合、子どもがいる場合には思春期であることが多く、高齢の認知症に比べて介護の負担が配偶者に集中しがちです。また、周囲の人に言えずに夫婦で抱え込んでいるケースもまだ多くあります。

全国の家族会や支援者団体は「全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会」がとりまとめています。アルツハイマー型、血管性、レビー小体型、前頭側頭型など、認知症の原因となる病気に特化した団体もありますので、問い合わせてみてはいかがでしょうか。

若年性認知症支援コーディネーターが配置され、本人や家族からの多岐にわたる相談に対応してくれる「若年性認知症総合支援センター」がある地域もあります。もし住んでいる地域にあれば、こうした施設を利用してみるのもいいと思います。

【まとめ】若年性認知症で孤独を感じているときは?

  • 多少遠くても家族会や支援者団体に参加する
  • 苦しいのは自分だけではなく、家族も同じだと考える

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