編集長インタビュー

「寄り添う姿勢」は父譲り。「認知症の人と家族の会」鈴木森夫さん

認知症の人や家族を支える団体の草分けとして、地道なネットワークを築いてきた公益社団法人「認知症の人と家族の会」(本部:京都市)。2代目の代表理事を務める鈴木森夫さんは、医療ソーシャルワーカーとして尽力した経験を生かし、会の運営に務めています。長い歴史を持つ会の歩みや、代表としての思いを聞きました。

(聞き手・なかまぁる編集長 冨岡史穂)

冨岡 「認知症の人と家族の会」(以下、家族の会)は、どのような活動をしている会ですか。 

鈴木 1980年1月に京都で結成されました。地域医療に力を注がれた医師の助言から介護者同士が励まし合おうと集まったのが始まりです。当時は相談に行くところがなく、途方に暮れていた人が多かったのでしょう。京都での集まりの予告が全国紙で取り上げられ、立ち上げから全国に会員がいる組織になりました。 

冨岡 相談できる場所を待っていた人が、全国にいたということですね。

 鈴木 2014年に沖縄県支部ができ、47都道府県すべてに支部がそろいました。会員数は今、11000人を超えています。活動は、認知症本人や家族、専門職、介護が終わった先輩らが集まって語り合う「つどい」、誰もが利用できる「電話相談」、毎月発行している「会報」の3本柱です。 

スローガン「ぼけても心は生きている」に込めた思い 

冨岡 ご自身は、途中から「家族の会」に加わられたのですね。

鈴木 京都の「家族の会」ができて4年目のころ、石川で病院のソーシャルワーカーをしていた32歳のときに会員になりました。高齢者が多い病院で、ご家族からの介護相談もよく受けていました。「石川県でも支部を作りたい」という呼びかけも、ご家族から声が上がって、支部結成のお手伝いをすることになりました。それから昨年まで事務局長や世話人(役員)をしてきました。

当時、認知症の人は特別養護老人ホームに入れず、在宅で介護するか、精神科に入院するか、二者択一の時代。自宅で認知症の人を看るための支援制度がほとんどなく、「家族の会」は制度づくりを国に働きかけてきました。

鈴木 介護者は介護体験を重ねる中で、認知症の人は「何もできない 、何も分からない人」ではないことを経験します。家族が認知症になって、最初は混乱することがあっても、介護の先輩から情報を得たりする中で、向き合えるようになっていきます。当時の会のスローガン「ぼけても心は生きている」には、認知症という病気に対する偏見をなくそうという思いがこめられました。

認知症の人と家族の会 会報誌

冨岡 「家族のため」の会から、本人の思いを汲んだ活動へと幅が広がりました。

鈴木 大きなきっかけは、2004年に京都で開かれた国際アルツハイマー病協会第20回国際会議で、認知症本人だった越智俊二さんが自身の気持ちを語ったこと。ここから認知症本人の発信や「本人のつどい」が全国に広がったのです。

 同じ年に厚生労働省で会議が持たれ、個人の尊厳から考えても「痴呆症」はいい名称ではないということで、「認知症」に変更されました。その2年後、当会は「呆け老人をかかえる家族の会」から、今の「認知症の人と家族の会」に変わったのです。認知症本人と家族の二つの当事者を中心として歩んで行くことになったのには、大きな意味があるのです。

前代表理事に「目を付けられた」

冨岡 石川県をベースに活動していた鈴木さんが、代表理事として京都に来られたのは、どういうきっかけがあったのですか。

鈴木 若い頃、私は石川支部代表の代理でよく本部の会議に来ていたんです。数年前、会の結成から代表を務めてこられた髙見国生・前代表理事が次の人選を考えておられた時、そんな私のことを覚えていたようで、目を付けられた(笑)。

認知症の人と家族の会 鈴木代表理事と、なかまぁる編集長・冨岡

冨岡 どんな風に、「実は、君を次の代表理事に…」となったのですか。

鈴木 総会で京都に来たときに、前代表理事から「大事な話があるから」と。最初、私は「ご冗談を」という感じでした。私自身は介護家族としての経験はないので、本当に私でいいのだろうかという葛藤があって。今でもその思いはあります。

 一方で、ソーシャルワーカーをしながら、リウマチの患者さんの患者会にも関わっていましたから、患者本人や家族が主人公になった支援が大事だという考えも強くあり、歴史ある「家族の会」に関わることができるなら、光栄だとも感じました。私の父親は終戦後、結核患者から旧結核療養所の職員になり、今でいうソーシャルワーカーや作業療法士のような仕事をしていたんです。患者さんの社会復帰や相談にのる姿を見て育ったから、ある意味、「ご本人や家族に寄り添って」という姿勢がしみついています。

いざ我が家族のこととなると勝手が……

冨岡 家族の介護のご経験がないことを、むしろ生かせる部分はありますか。

鈴木 私はどちらかというと、ずっと現場で仕事をしてきた人間。前代表理事のように強いリーダーシップを取るのは無理だから、それを承知でお願いしますということで始めました。そもそもソーシャルワーカーは調整役ですし、皆さんの意見を調整しボトムアップ的な運営をしています。とはいえ、決断しないといけないこともあり、代表は大変ですよ(笑)。現場感覚を忘れないように、京都での「つどい」にはできるだけ参加するようにしています。

実は、92歳の母親が一人暮らしをしていたんですが、身の回りのことや家事がおっくうになってきて。認知症はないようですが…。近くに住み母親の世話をしてくれていた妹と相談し、サービス付き高齢者向け住宅に移りました。もうすぐ1年になりますが、最近、施設を出て妹の家で暮らしたいと言いだし、私はどうすればいいのかと戸惑っています。これまでソーシャルワーカーとして、支援する側の目線でいろいろな相談を聞いてきたけれど、我が家族のことになるとつくづく勝手が違うなと感じますね。

<後編はこちら>「高齢者=認知症=死亡事故」という新たな偏見をなくしたい

鈴木森夫(すずき・もりお)
1952年愛知県生まれ。74年愛知県立大学卒。愛知県や石川県内の病院で医療ソーシャルワーカー、ケアマネジャーとして勤務。精神保健福祉士。84年に「呆け老人をかかえる家族の会」石川県支部の結成に関わり、事務局長、世話人として活動。2015年に「認知症の人と家族の会」の理事、17年には代表理事に就任した。
冨岡史穂(とみおか・しほ)
なかまぁる編集長。1974年生まれ。99年朝日新聞社入社。宇都宮、長野での記者「修行」を経て、04年から主に基礎科学、医療分野を取材。朝刊連載「患者を生きる」などを担当した。気がつけばヒマラヤ山脈、なぜか炎天の離島と、体力系の取材経験もわりと多い。

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