私が認知症を取材する理由

「ゆかいな認知症」って、どういうこと?――作家・奥野修司さんに聞く

「認知症になったら何もわからなくなると思っていました。でも、それって実は違うかもしれない。そのことを確かめるために取材を始めたんです」――そう話すのは、認知症当事者たちの生の声を集めた著書『ゆかいな認知症』(講談社現代新書、11月14日発売)を上梓したばかりのノンフィクション作家・奥野修司さん。認知症に対する誤解や偏見はどこから生まれるのでしょうか。当事者とその家族が幸せに暮らしていくための秘訣とは? 奥野さんに聞きました。

若年性認知症だった兄がもたらした「気づき」

――新著は、認知症の当事者たちが自分自身のことを語った貴重な事例集になっています。なぜ当事者から直接、話を聞こうと思ったのですか?

もう20年以上前のことですが、兄が若年性認知症と診断され、5年ほど前に亡くなりました。最後の1年くらいは病状が進行して、ほとんど言葉を発することができない状態で、こちらから話しかけても反応がありませんでした。その時の私は「もう兄には何を言ってもわからないんだろう」と思ってしまったんですね。だから実家にお見舞いにも行かなくなりました。寝ている兄を黙って見ているだけならば、行っても意味がないだろうと思ってしまったのです。

だけど、しばらくして、そう思っていた自分に対して違和感を覚え始めたんです。あのときの兄は本当に何もわからなかったのだろうか、と。

当時の私は、終末期のがん患者の取材をしていて、ホスピス(緩和ケア病棟)などにも足しげく通っていました。がん患者の場合も、終末期になると血圧・脈拍・体温・呼吸数といったバイタルサイン(生体兆候)が落ちていき、話すことができなくなります。それでも、声をかければどこかで反応するだろうとわかっているから、まわりの人たちは話しかけたり、手を握ったりするわけです。

だけど私は、認知症はもうダメだ、と思ってしまったんです。よく考えれば、がん患者には声をかけるのに、認知症の人には声をかけないなんておかしな話です。なぜあのとき、認知症の人には話しかけてもどうせわからないと決めつけたのか。「会話ができない」「反応がない」という状態は終末期のがん患者にも似ています。

話せなくなった兄は何を思っていたのだろう。私の認知症に対する誤解と偏見が「どうせわからない」と決めつけていたのではないか。そこで、がん患者と同じように、認知症の当事者たちもきちんと取材をすれば、話を聞けるのではないかと考え、2013年から取材に取り掛かりました。

「徘徊」にはきちんと理由がある

――実際に取材を始めてみて、認知症に対する考え方は変わりましたか?

認知症には軽度、中等度、重度と段階があります。それぞれの人から話を聞きたくて、私は機会があるごとに全国の認知症の人を訪ねて、取材を進めました。

ある雑誌社に「認知症の人にインタビューをする」ということで企画を出しましたが、「冗談でしょう?」と驚かれるばかりで認めてもらえませんでしたけどね。それだけ「認知症の人は話せない」という意識が、世の中で浸透していたんでしょう。

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取材を始めて特に印象的だったのは、島根県出雲市にある「小山のおうち」という、重度認知症の人だけを集めたデイケア施設でした。ここには病状が進行して、記憶が数分しか保持できない人もいました。同じ話が何度も何度も、メビウスの輪のように繰り返されるのです。

その中に、よく自転車に乗って「徘徊」してしまう女性がいました。話を聞こうにも、これが大変で、10分くらいすると「私の自転車どこにいったの?」と同じことを繰り返します。3日間かけても話が進まず、原稿用紙1枚分(400字)をまとめるのもやっとの思いでしたが、話を聞いているうちに、その女性がなぜ何度も徘徊するのかがだんだんとわかってきました。彼女にとっては「風が気持ちいいから」とか「出雲大社を見たいから」とか、いろいろな理由があったのです。

それまで私は、「徘徊」というのはただ何もわからなくなって、ふらふらと出て行って、あちこちをウロウロするものだとばかり思っていました。だけど、「徘徊」にもきちんと理由がある。春になって風が気持ちいいので外に出たい、小さいころから通い慣れた出雲大社に行きたい、だけど帰り道がわからなくなってウロウロしてしまう。それが「徘徊」なんです。

認知症の症状はそれぞれみんな違う

――本人にしてみれば、これまでやってきたことをこれまで通りにやっているだけだった、と。

ほかにも、こんなケースがあります。静岡県富士宮市に住む女性は、コンビニエンスストアでお菓子を買うのが日課でした。彼女はコンビニに行ってもきちんと自宅に帰って来られたので、たいていは1人で出かけていました。ところが、ある日、途中の道が工事でふさがれて通れなかったんです。いつも通っている道の「目印」が突然変わって、しかも道がふさがれていると、認知症の人にはまったく別世界に見えてしまう。「あれ、ここはどこ?」と自分がどこにいるのかわからなくなり、ウロウロといつもの道を探していたら戻れなくなって、結局、翌朝20キロくらい離れた場所を歩いているところで見つかった、というワケです。一言で「徘徊」と言っても、こうしたいろんな理由があるのです。

――認知の問題があるにせよ、本人の意識としては、周りが言うような「わけのわからないことをしている」という状態ではない、ということですね。

結論から言うと、取材をしてわかったのは、記憶が保持できないなど認知症によって機能の低下に程度の差はあっても、人としての基本的な部分、特に感情の部分はまったく変わらない、ということでした。自尊心・怒り・喜び・虚栄心・嫉妬といった、人間に備わっている根源的な部分です。そこは重度になっても変わらないし、私たちから見て理解ができない行動も、実は理由があってやっている。ただ障害があるから表現するのが難しくなっているだけなのです。

認知症は、アルツハイマー型ならばこういう症状、レビー小体型ならばこういう症状といった「型」で分けられていますが、それはあくまでも平均値をとっただけで、それぞれの認知症の人の症状は、人の性格が一人ひとり違うように、みんな違うんです。だから症状や外見だけを見て一方的に判断することは大きな間違いだし、マニュアルに当てはめて型どおりの介護をすることも間違いにつながる。そうしたことが、取材を通してわかってきました。

もしかしたら、介護で苦労している人の多くは、認知症になった人のことをよく知らずに介護しているのではないか。ならば、まだ言葉で表現ができる軽度の人に話を聞いていけば、もっと認知症のことが見えてくるんじゃないか。そう考えて取材を続け、今回の著書としてまとめたのです。

本人の話を聞いてわかってくること

――認知症の人のことをもっとよく知るには、どうしたらいいのでしょうか。

まずは本人の気持ちを聞くことです。
先日、話を聞いた要介護4の女性は、家族と一緒に住んでいるんですが、「おばあちゃんはどうせわからないから」とみんなが思い込み、自分を無視して話すのだそうです。おばあちゃんとしては、いままで家族で仲良く話していたのに、急にのけ者にされて寂しくなりますよね。そうすると「自分は家族にいじめられている」と感じてしまいます。

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ほかにも、家族がおばあちゃんのお茶碗にご飯をよそっても食べてくれない、というケースがあります。家族はイライラして「おばあちゃん、なんで食べないの? 忙しいんだから早く食べて!」と言うわけです。でも、もしかしたら白いお茶碗を使っているせいで白いご飯が見えていないのかもしれない。黒っぽいお茶碗にすれば、ちゃんとご飯が見えるのかもしれない。あるいは、ただ疲れて食べる気力がないのかもしれない。ご飯を食べるにもエネルギーが必要なんです。ご飯を食べないということひとつを取っても、いろいろと理由があるわけで、私たちが自分を基準に判断しては間違えてしまいます。

もちろん実際のデイサービスやデイケアなどの現場では、介護職員が当事者の一人ひとりからじっくりと話を聞くことはなかなかできないでしょう。だけど、たとえ重度の人でも数日かけるつもりで話を聞けば、そこからわかることがあります。『ゆかいな認知症』にも書きましたが、話せないけど書ける、という当事者が意外に多いのも事実です。

本人の話を聞いて、理由があるならその理由をかなえてあげればいい。徘徊の理由があるならば、対応のしようもあるでしょう。暴力的な傾向がある場合も、理由があるから暴力をふるうし、理由があるから暴言を吐くのです。

(後編はこちらから)

奥野修司(おくの・しゅうじ)
1948年、大阪府生まれ。ノンフィクション作家。立命館大学卒。1978年から南米で日系移民を調査する。帰国後、フリージャーナリストとして活躍。『ナツコ 沖縄密貿易の女王』で、2005年に講談社ノンフィクション賞を、2006年に大宅壮一ノンフィクション賞を受賞。『ねじれた絆』『満足死』『心にナイフをしのばせて』『放射能に抗う』『がん治療革命』『魂でもいいから、側にいて』など著作多数。最新刊は『ゆかいな認知症』

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